Am 23. November 2018 fand die 37. Tagung der Arbeitsgemeinschaft der Tumorzentren, Onkologischen Schwerpunkte und Arbeitskreise (ATO) unter Federführung des Krebsverbandes Baden-Württemberg e.V. und des NCT Heidelberg statt.

Das Thema „Big-Data“ war dieses Jahr in aller Munde und es wurde darüber viel diskutiert. Grund genug für den Krebsverband Baden-Württemberg e.V. und das Nationale Tumorzentrum Heidelberg(NCT) dieses Thema aus verschiedenen Perspektiven genauer zu analysieren.

Ministerialdirigentin Dr. Vierheilig beschreibt das Thema „Big-Data“ in ihrem Grußwort sehr passend:
„Bei diesem Thema geht es aber nicht nur um das Sammeln von Daten, sondern auch darum, dass sehr große Datensätze mit Anwendungen der Künstlichen Intelligenz verarbeitet, analysiert und anschließend abstrakte sowie auf den einzelnen Patienten bezogene Schlüsse gezogen werden können“.

Dies wirft zahlreiche ethische Fragestellungen für alle Beteiligten auf.

Die Arbeitsgemeinschaft der Tumorzentren, Onkologischen Schwerpunkte und Arbeitskreise in Baden-Württemberg, kurz ATO beleuchtete daher im Plenum am Nachmittag der Veranstaltung die Chancen aber auch die Herausforderungen von „Big-Data“ aus den Blickwinkeln der Forschung, der Medizin, der Ethik und vor allem aber aus der Sicht der Patienten.

Durch spannende Impulsvorträge führender Wissenschaftler wurde das Spannungsfeld zwischen der Datensouveränität des einzelnen Patienten und die Notwendigkeit der Datennutzung für den Forschungsfortschritt dargestellt.

Bevor das Thema Big Data in den Impulsvorträgen beleuchtet wurde, erfolgte die Vorstellung der Arbeitsergebnisse der mittlerweile neun Arbeitsgruppen, die die ATO-Tagung so einzigartig machen. Die offenen Arbeitsgruppen der ATO-Tagung zu insgesamt neun verschiedenen Fachrichtungen, bieten allen im Onkologiebereich tätigen Personen, vom Geschäftsführer eines Onkologischen Schwerpunktes, niedergelassenen Ärzten bis zur onkologischen Pflegekraft aber auch Selbsthilfegruppen, die Möglichkeit, sich über aktuelle Herausforderungen auszutauschen, Lösungen zu finden, Kompetenzen zu bündeln und Netzwerke aufzubauen.

Einige Arbeitsgruppen kamen bereits am Vortag der ATO Tagung zusammen und pflegen über das Jahr gesehen einen regen Austausch.

Insbesondere die Vernetzung untereinander war in diesem Jahr ein zentrales Thema. Die einzelnen Arbeitsgruppen nutzten die Gelegenheit, um erneut Kooperationen mit anderen Arbeitsgruppen einzugehen.

Der derzeitige Sprecher der Arbeitsgruppe der Geschäftsführer und Moderator der ATO-Tagung Herr Prof. Dr. Uwe Martens nutze die Gelegenheit, um seinen Nachfolger als Sprecher der Arbeitsgruppe der Geschäftsführer Prof. Dr. med. Jan Harder vorzustellen.

Also:Diese Frage richtete Prof. Dr. med. Dr. phil. Eva Winkler in ihrem Vortag an das Plenum. Erst die tatsächliche Überlegung, bevor eine Taste auf dem TED-Abstimmungsgerät gedrückt wird, zeigt auf, wie schwer eine solche Entscheidung ist. Ist es besser zu wissen, dass der Tod naht und man die verbleibenden Zeit bestmöglich nutzt oder möchte man lieber unbekümmert weiter leben.  

Diese Entscheidung müssen auch Personen, die eine Gensequenzierung vornehmen lassen im Vorfeld treffen, da durch die Analyse der Gene häufig auch Zufallsbefunde wie beispielsweise ein erhöhtes Diabetesrisiko entdeckt werden. Zudem stellen Genomdaten ein extrem schützenswertes Gut dar und dürfen nicht unbedarft veröffentlicht werden und so womöglich in die Hände von Versicherungen gelangen.

Prof. Eva Winkler stellte neben den durch Big-Data aufkommenden ethischen Fragestellungen für die Patienten auch das Dilemma zwischen der ärztlichen Ethik, die auf Vertraulichkeit, Datenschutz und einer guten Behandlung basiert und der Forschungsethik, die auf dem Erkenntnisgewinn, der Transparenz und der guten wissenschaftlichen Praxis ruhen, dar.

Doch wer beschäftigt sich mit den durch Big-Data aufkommenden ethischen Fragestellungen?

Für solche Fragestellungen wurde ein Projekt in Heidelberg, der EURAT ins Leben gerufen. Im EURAT werden „ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung von menschlichen Genomen“, von Forschern, Genetikern, Ethikern und Juristen diskutiert.

Ein Verhaltenskodex für die Forscher, als auch eine gute Aufklärung der Patienten über die Risiken und den Nutzen einer Gensequenzierung haben sich laut Frau Prof. Winkler unter anderen als gute Lösungswege des EURATes für das ethische Dilemma herausgestellt.

Wofür können die Gesundheitsdaten in der Forschung genutzt werden?

Prof. Dr. Stefan Fröhling stellte anhand des NCT MASTER (Molecularly Aided Stratification for Tumor Eradication) Programmes die Bedeutung aber auch die Herausforderungen von großen Datenmengen im Gesundheitswesen dar.

Das NCT MASTER Programm ist eine zentrale Plattform für eine umfassende multidimensionale Charakterisierung von jungen Patienten mit seltenen Krebsarten. Es wird das Ziel verfolgt den Patienten eine maßgeschneiderte Therapie anbieten zu können.

Wie kann die Flut an Daten für jeden einzelnen Patienten, aber auch für die Forschung strukturiert werden?

Die Lösung stellte Dr. Stefanie Rudolf in Form der DataBox vor. Die DataBox unterstützt den Patienten beim Management der digitalen Gesundheitsdaten. Die Patienten können ihre gesundheitsrelevanten Daten und Dokumente speichern und den behandelnden Ärzten bei Bedarf zur Verfügung stellen. Zudem haben die Patienten die Möglichkeit ihre Daten für die Forschung freizugeben und so Forschungsprojekte zu unterstützen.

Kann die Digitalisierung die Krebsbehandlung persönlicher machen?

Prof. Dr. Christian Fegeler, Geschäftsführer des MOLIT Instituts für personalisierte Medizin zeigte auf, wie die strukturierte Analyse von Daten eine individuelle Behandlung des Patienten mit maßgeschneiderten Therapien möglich macht. Dabei unterstützen Arzt-Patientengespräche, Tumorboards und die Einbindung von Experten.

Zudem wird neues Wissen durch maschinelles Lernen, Fallcharakteristiken und neue Fragestellungen an die Grundlagenforschung generiert.

Kritische Erfolgsfaktoren für Digitalisierung in der Medizin stellen aus seiner Sicht die Interoperabilität, die Vernetzung, die Transparenz und die freie Zugänglichkeit zu Wissen dar.

Für die persönliche Medizin bestehen die Erfolgsgrößen aus der richtigen Kommunikation und insbesondere in der Partizipation des Patienten.

Also: Kann die Digitalisierung die Krebsbehandlung persönlicher machen? Es kommt auf uns an! So schließt Prof. Dr. Fegeler seinen Impulsvortrag.

Die Selbsthilfe sieht durchaus die Chancen der Digitalisierung, beispielsweise durch die Wissensgenerierung.

Hubert Seiter spricht in diesem Zusammenhang das Thema „Leichte Sprache in der Medizin an“.

Primär sind die Ärzte/ Wissenschaftler gefordert, sich verständlich gegenüber Menschen mit erheblichen gesundheitlichen Problemen zu äußern. „Die  Erwartung die Selbsthilfe müsse sich auf das Niveau der Experten hochqualifizieren ist der falsche Weg“ so Hubert Seiter in seinem Plädoyer.

Nach einem konstruktiven Vormittag und einem kurzweiligen Nachmittag mit vielen spannenden Eindrücken endete die ATO-Tagung mit einer offenen Fragerunde der Impulsvortragsredner.

Im Anschluss bedankte sich Prof. Dr. Aulitzky, Vorstand des Krebsverbandes Baden-Württemberg, bei allen Beteiligten für die Organisation der diesjährigen ATO Tagung. Wir blicken auf einen interessanten Tag mit vielen spannenden Erkenntnissen zurück und freuen uns bereits auf die nächste ATO – Tagung am 22. November 2019 in Sigmaringen.